viernes, 27 de enero de 2012

Informapacientes

A traves del blog de Rafa Olalde , que siempre os recomendaré encarecidamente, conozco esta iniciativa.





Se trata de Informapacientes, un buscador de información en internet sobre asuntos de salud.



Lo ha creado un grupo de médicos de Murcia y Alicante, que trabajan en la sanidad pública, y que explican así el motivo de haber elaborado este motor de búsqueda

Muchas personas: pacientes, familiares de pacientes, cuidadores.. buscan diariamente en Internet información sanitaria relacionada con sus enfermedades o con su salud.
Internet ofrece gran cantidad de información de muy distinta calidad, dirigida a todo tipo de públicos y con distintos intereses.Por ello hemos pensado seleccionar aquellas fuentes de información que puedan ser más útiles y fiables para pacientes o personas sin formación sanitaria.

El objetivo de informapacientes es ofrecer a nuestros pacientes y a la población general un buscador de información sanitaria que le permita resolver sus dudas de forma fácil y fiable, evitando aquella información demasiado especializada (para profesionales), no contrastada o interesada.

¿Cómo busca informapacientes?

El buscador se ha diseñado utilizando la herramienta de búsqueda personalizada de Google.
Por tanto informapacientes utiliza el algoritmo de búsqueda de Google pero ofrece la información solamente en el conjunto de páginas web previamente selecionadas por nosotros que cumplen los siguientes criterios:


1 Que la información esté diseñada específicamente para la población general
(no para profesionales sanitarios).

 

2 Que la información esté en español.
3 Que esté firmada o avalada por alguna institución.
4 Que no contenga publicidad explícita.
Una iniciativa que hay que aplaudir en tiempos en que hay una cantidad de información ingente en la red, pero sin ninguna jerarquía: vale lo mismo lo que dice la evidencia científicamente contrastada que lo que dice la casa comercial de las pulseras magnéticas.

lunes, 23 de enero de 2012

Solidarios hasta la médula





Hagamos que #donamedula sea trending topic en twitter el 24 de Enero de 12:30 a 13:00

DONACION DE MÉDULA ÓSEA: PREGUNTAS FRECUENTES



¿La médula osea es lo mismo que la médula espinal?

No, no es lo mismo. La médula espinal se encuentra en la columna vertebral y transmite los impulsos nerviosos a todo el cuerpo. En cambio, la médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos y es el lugar donde se produce la sangre porque contiene las células madre.

 ¿Quién necesita un trasplante de médula?

El trasplante de médula ósea es la única solución conocida para determinados enfermos de leucemia, así como de otras enfermedades de la sangre. Mediante esta técnica, se destruye la médula enferma del paciente, introduciéndose a continuación la que se ha extraído al donante. Así, las células sanas reemplazan a las enfermas y comienzan a producir células sanguíneas en un plazo relativamente corto de tiempo. La dificultad de encontrar un donante compatible es muy grande: sólo el 30% de los enfermos que lo precisan disponen de una persona compatible dentro de su familia. El 70% restante necesita un donante no emparentado para poder recuperar la salud, y esto es aún más difícil: se calcula que la probabilidad de encontrarlo es de 1 / 40.000. Así que es muy importante aumentar la cantidad de donantes para que de igual modo sean mayores las esperanzas de quienes lo necesitan.

¿Cómo ser donante?

Para ser donante de médula ósea tan sólo es necesario un análisis de sangre, en apariencia exactamente igual que los análisis que todos nos hemos hecho en más de una ocasión. Esta pequeña muestra se estudia a fin de obtener unos primeros datos de compatibilidad del donante. Estos datos se introducen en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) que en nuestro país gestiona la Fundación Internacional José Carreras, a fin de que se puedan comparar con los de cualquier enfermo que precise un trasplante.
Casi todos los donantes acaban de esta manera su colaboración. Hay que tener en cuenta que la probabilidad de dos personas sin relación familiar sean compatibles es muy pequeña. En la mayoría de los casos, ser donante significa realmente "estar dispuesto a donar".
A veces, al hacer el estudio de un enfermo, se encuentran determinados donantes que parecen ser compatibles. A esos donantes se les realiza una segunda extracción de sangre que permita un análisis más detallado. Hay que tener en cuenta que un trasplante es un proceso muy delicado para el enfermo, y es necesario que la compatibilidad donante-receptor sea muy alta, a fin de prevenir complicaciones posteriores.
En caso de hallarse una compatibilidad suficiente, el donante es sometido a una extracción de médula mediante una técnica quirúrgica muy sencilla. El trasplante en sí consiste en infundir (inyectar) al enfermo esa médula, convenientemente preparada.

¿Recibiré algún tipo de remuneración por donar médula ósea?

El donante no recibe compensación económica alguna. Pero los posibles gastos derivados del proceso de donación le serán costeados en su totalidad. La compensación que recibe es la satisfacción de haber salvado una vida, o por lo menos de haberlo intentado.
 
¿Cómo se realiza la extracción de médula ósea?
 
La extracción de médula - tal vez deberíamos decir de sangre medular- se realiza actualmente mediante dos técnicas:
 
  1. La técnica clásica: consiste en la extracción mediante una jeringuilla de una pequeña cantidad de sangre del hueso de la cadera. Esta operación se repite hasta que se obtiene cantidad suficiente para el injerto, y requiere un tiempo aproximado de hora y media. Durante este tiempo el donante está bajo anestesia general o epidural. Es una técnica segura - el riesgo normal de la anestesia es muy bajo, y se informa detalladamente al inscribirse como donante- , y el tiempo de recuperación física tras la extracción es mínimo. Se considera que tras la donación de médula se podrían donar sangre o plaquetas al cabo de tan sólo tres días; e incluso médula al cabo de un año.                      




  2. Donación por aféresis: Actualmente, se puede realizar la donación con un nuevo proceso que consiste en extraer células progenitoras de la sangre periférica del donante - previamente tratado- , mediante una técnica denominada aféresis. Esta técnica, que se aplica para otros tipos de donación, consiste en la extracción de sangre por una máquina que separa las células sanguíneas que se necesitan, reintegrando al torrente circulatorio el resto. Todo el proceso dura alrededor de tres horas, y no precisa ningún tipo de anestesia. Está sustituyendo progresivamente a la técnica clásica.
¿Qué consecuencias tiene para mí donar médula ósea?

 El único efecto secundario de la donación de médula ósea mediante punción es el dolorimiento de la zona de punción, que normalmente desaparece en menos de 48h y se controla con analgésicos comunes. Como la punción se efectúa en quirófano y bajo anestesia general, tiene el mismo riesgo que cualquier operación que implique una anestesia general.
Cuando la donación se hace mediante aféresis, el tiempo durante el que se administran los "factores de crecimiento hematopoyético", se pueden experimentar síntomas de gripe como el dolorimiento de huesos y músculos.

¿Puedo saber a quién doy mi médula?

No, según la ley española, la donación es anónima.

¿Apuntarme en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), implica que seré donante seguro?

No, cuando se apunta como donante en el REDMO, se le extrae una muestra de sangre que servirá para comprobar la compatibilidad entre un receptor y los posibles donantes a través de los antígenos HLA. Aunque las probabilidades de compatibilidad son muy bajas (aproximadamente 1 entre 40.000), si se detecta que usted es el mejor donante para un receptor, su Centro de Referencia se pondrá en contacto con usted.

¿En caso de poder ser compatible con algún paciente, podré volver a donar otra vez?

Sí. Al cabo de unas semanas de la donación, la recuperación de la función medular es completa, por lo que se podría realizar otra donación. Sin embargo, cuando la donación es por citoaféresis, la normativa vigente indica que sólo se podrá volver a donar para el mismo paciente. Si la donación es mediante punción, puede donar para otro paciente transcurrido al menos un año.


¿Si soy compatible con un paciente de fuera de mi pais, viajaré yo hasta el lugar de residencia del paciente?

No, se le extraerá a usted la médula necesaria y se le enviará al paciente.

¿Puedo escoger el Hospital donde realizo la donación?

No, debe ir a un Hospital especializado, ya que no todos realizan este procedimiento. Dentro de la lista de este tipo de hospitales, se le asignará el más cercano a su domicilio.

¿Existe absoluta libertad para retirarse del Registro?

Las circunstancias personales o físicas de una persona pueden variar a lo largo del tiempo, y por consiguiente, un donante es libre de darse de baja del registro, si así lo desea, en cualquier momento. Sin embargo, ser donante de médula ósea implica un compromiso moral que debe ser cuidadosamente metditado antes de inscribirse en el Registro, y se espera que el donante no cambie de idea si de ello depende la vida de un semejante.

"Si tu médula es compatible con la de una persona enferma que esté en cualquier parte del mundo, ten por seguro que le estarás salvando la vida" 


¿Donde hacerse donante de médula ósea?

En Bizkaia:

( 94 4033601
  94 4033613
+ C/ Alameda de Rekalde 39 A ,Coordinación  de trasplantes, 6ª planta, 48008 Bilbao

 TERESAB.IBISATEBENEITEZ@osakidetza.net



Para mas información, aquí podeis descargaros la GUIA DEL DONANTE
(tomado de Fundación Josep Carreras y Asociación de Donantes de Sangre de Cartagena)

miércoles, 4 de enero de 2012

Superviviendo




Hoy he encontrado un blog fantástico.  Se llama Superviviendo, lo escribe Lourdes, una enfermera de unidad de Oncología y se presenta así:

Llevo trabajando más de 3 años y medio poniendo tratamientos quimioterápicos, entre otros, conociendo a mucha gente que ha ido viviendo o "superviviendo" de muchas maneras diferentes esta situación y que se han estado ayudando mutuamente en los momentos de la infusión de los tratamientos.
Lo que quiero conseguir con este blog, es que en el momento que esteis en casa podais seguir intercambiando consejos, ayudas, dudas... Y que aquellas personas que han vivido esta situación puedan ayudar a las personas que vienen detrás con sus aportaciones.
Espero que la información que os proporciono os ayude y pido vuestra colaboración para ir construyendo este sitio de ayuda.
Encontraremos información sobre el cancer, sus distintos tratamientos, el soporte nutricional, la caída del pelo, los cuidados estéticos, las ostomías, la mastectomía...

Un blog muy completo con una orientación que me encanta, al paciente, a sus pequeñas y grandes preocupaciones durante la lucha contra el cáncer.

Urte berri on!!!